Uno spettacolo organizzato con il cuore per dare un contributo ad una battaglia contro una terribile malattia. Con questo lodevole intento la GoFar, associazione che si occupa della lotta alla malattia genetica Atassia di Friedreich, beneficierà del ricavato dello spettacolo in programma il prossimo 12 aprile alle ore 21, al Teatro La Fenice di Senigallia denominato “Xanax“, brillante psicodramma di Angelo Longoni.

Lo spettacolo, in scena grazie al lavoro della Compagnia “Teatro CLAET” di Ancona, permetterà di raccogliere fondi per combattere l’atassia di Friedreich, patologia caratterizzata da una progressiva degenerazione delle funzioni neuro-motorie che sono del tutto simili a quelle di altre malattie genetiche.

Il momento è particolarmente importante perché una cura, sperimentata con successo sui ratti, sta per essere a sua volta sperimentata sugli esseri umani e GoFar è fra i sovventori di questa ricerca.

L’Atassia di Friedreich si manifesta cioè con problemi di movimento e di coordinazione, ma col passare del tempo, sebbene inizi dall’infanzia o dall’adolescenza, ha effetti assai più seri sull’intero corpo. Pur lasciando intatte le facoltà intellettive può infatti portare alla paralisi, alla cecità e anche sino alla morte, per via delle serie complicazioni cardiache a cui può condurre la patologia.

Sino ad oggi una cura non esiste. Ad ogni modo un passo in avanti fondamentale è stato fatto recentemente, quando la commissione dell’Istituto superiore della sanità ed il comitato etico dell’ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano-Torino hanno autorizzato l’avvio della sperimentazione. Questa “Fase 1” sarà curata dalla Repligen Corporation di Boston che condurrà in Italia il primo studio al mondo sui pazienti col farmaco di nuova generazione specifico per l’atassia di Friedreich.

Il risultato rappresenta una pietra miliare nella ricerca scientifica e premia l’opera incessante ed il contributo anche in denaro di GoFar, il progetto del comitato Rudi onlus che si occupa appunto di contribuire allo sviluppo della ricerca scientifica in questo campo. In cinque anni dalla scoperta di particolari inibitori che possono arrestare il progredire della malattia ed eventualmente regredirne i sintomi, GoFar ha sostenuto assiduamente la ricerca con tutti i mezzi che aveva a disposizione.

Il Comitato RUDI è stato fondato in Italia nel 2003 da Filomena D’Agostino e Bernardo Ruggeri, genitori di Diego affetto da Atassia di Friedreich, con l’obiettivo di creare una grande alleanza senza confini né bandiere, tra la gente direttamente interessata all’Atassia di Friedreich che ritenga unica forma possibile di contributo alla sconfitta di questa patologia.

A rappresentare la commedia “Xanax“, in programma con inizio alle ore 21 ed il cui biglietto di ingresso è di soli euro 13, è il C.L.A.E.T. (Centro Lettura e Attività Espressive Teatrali), che nasce nel 1987 con l’intento di costituire un gruppo teatrale amatoriale che coinvolga i ragazzi del quartiere, così da portare avanti l’esperienza positiva ed entusiasmante di approccio al teatro vissuta alla scuola elementare “Mercantini” di Palombina Nuova di Ancona.
E a distanza di più di vent’anni in quella scuola è ancora teatro, con spettacoli di ottimo livello, come dimostrerà lo stesso “Xanax”, virtuoso spettacolo scritto da Angelo Longoni, con Ilaria Verdini e Diego Ciarloni come protagonisti.

Laura e Daniele lavorano in una casa editrice. Si conoscono di vista, più che altro per la mensa comune. Due professionisti discreti, discretamente frustrati. Un venerdì sera, entrambi s’attardano in ufficio e si ritrovano insieme in ascensore. Che si blocca. Consci ben presto che fino a lunedì mattina nessuno li verrà a cercare, i due si ritrovano a convivere in quattro metri quadrati. I telefonini? Non c’è campo. I parenti? Serpenti: nessuno si premura di cercarli. Insomma, sopravvivere semplice non è, complici il caldo, le ansie, la fame, la sete, i bisogni corporali.
Un gioiellino di un’ora e mezza, che ricorda un po’ le nevrosi lui-lei dei film di Verdone (su tutti “Maledetto il giorno che t’ho incontrato“), arricchito però dalla lama a doppio taglio dei tempi teatrali. Tempi che, se ben orchestrati – come in questo caso – invece di tagliare, accarezzano e convincono la platea.

Il risultato è un pubblico emotivamente coinvolto, attento e partecipe: in fondo, chi di noi, prendendo l’ascensore, non ha mai pensato a una simile evenienza?
L’ascensore (rappresentato solo nel volume dai lati elastici per esasperare ancora di più il senso di vuoto e di smarrimento dei protagonisti) bloccato poi, è qui un pretesto per la condivisione dell’emergenza: tra Laura e Daniele s’instaura una situazione esasperata, in cui cadono le difese, in cui si annullano i reciproci mondi. Nell’ansia, i due si avvicinano, si confidano, si lasciano andare. Si consolano e si disperano, si aiutano e si detestano. Laura e Daniele, che condividono gli stessi rapporti familiari in crisi, ma anche gli stessi farmaci antidepressivi (da qui il titolo “Xanax“). Laura e Daniele, che trovano il Prozac “euforizzante”, che battagliano sull’ultima compressa di Maalox, che reagiscono all’ansia dell’ascensore allo stesso modo, seppur in tempi diversi. Laura e Daniele, uniti dal mal comune Xanax, diversi solo nel dosaggio.

Uno spettacolo che, nel corso degli anni, ha ottenuto numerosi premi e riconoscimenti in tutta Italia e che merita di essere seguito con un doppio intento: divertirsi e dare un contributo per combattere l’Atassia di Friedreich.
Va inoltre tenuto presente che l’Atassia di Friedreich, è una malattia rara sì, ma genetica: tutti siamo fatti di geni sia sani che difettosi, i geni difettosi come per tutte le malattie genetiche si nascondono per generazioni per ricomparire all’improvviso nel caso si tratti di patologie recessive e i portatori sani di sono tantissimi (una persona su cento).
Ecco perchè individuare una terapia significa raggiungere un risultato di livello straordinario per l’umanità intera.

Oltre che attraverso lo spettacolo del prossimo 12 aprile al Teatro “La Fenice” di Senigallia, è possibile sostenere il fondo GoFAR effettuando donazioni tramite:

– bonifico bancario intestato a Comitato RUDI ONLUS
IBAN IT27A0200801160000040287283.
Per l’estero: SWIFT UNCRITB1AG0

– destinazione del 5×1000 in sede di denuncia dei redditi – 730, UNICO, CUD – in favore del COMITATO
RUDI ONLUS per GOFAR: c.f. 97638210019 – riquadro “Sostegno del volontariato, delle Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale, …”.

Comitato Rudi – Onlus
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