Una malattia genetica rara, caratterizzata dalla formazione di tumori benigni a livello dei nervi, e che spesso presenta anche disturbi dell’apprendimento. Si chiama neurofibromatosi e se ne parlerà sabato 2 aprile a Senigallia, presso l’auditorium San Rocco in piazza Garibaldi, dove a partire dalle ore 15 è in programma il secondo convegno regionale dell’Anf onlus (Associazione neurofibromatosi) intitolato appunto “Difficoltà di apprendimento nella neurofibromatosi e nelle malattie rare”, realizzato con il patrocinio del Comune di Senigallia e la collaborazione dell’Asur Zt 4, la Consulta del volontariato, Aidweb.org, Anffas, Omphalos e Centro Servizi Volontariato.

Obiettivo dell’incontro è mettere a fuoco in particolare la problematica dei disturbi di apprendimento (scarsa memoria o concentrazione, difficoltà di lettura, di scrittura o di linguaggio) presentata dal 30-40% dei soggetti malati, che quindi necessitano di un supporto adeguato sin dalla prima infanzia, ma riflettere anche sull’importanza dell’ascolto e sul ruolo del medico di base e del pediatra nelle malattie rare.

Ad intervenire saranno, tra gli altri, il Presidente nazionale di Anf Corrado Melegari, la counselor Luciana Rocconi, corresponsabile regionale Anf Marche, la dottoressa Vera Stoppioni, neuropsichiatra infantile presso l’Ospedale di Fano, e il professor Orazio Gabrielli, direttore della Clinica pediatrica del Salesi di Ancona, che è centro di riferimento per le malattie rare.
In chiusura è previsto un dibattito in cui saranno raccolti dati, problematiche, esperienze e punti di vista da chi vive in prima persona la realtà difficile di questa malattia.

Con il termine di neurofibromatosi si intendono almeno sette diverse malattie genetiche accomunate dalla presenza di tumori benigni che si sviluppano a livello dei nervi. La forma più frequente è la NF1, che interessa oltre il 90% dei casi e colpisce un nato ogni 3.000: si calcolano oltre un milione e mezzo di malati nel mondo, di cui almeno 20.000 in Italia, e se ne stimano circa 300 nelle Marche (per approfondimenti e sintomatologia: www.neurofibromatosi.org).

Il Centro regionale per l’assistenza è la Clinica Pediatrica dell’Università Politecnica delle Marche, Presidio Ospedaliero Salesi, Ancona (info tel. 071 33633); e per un ulteriore sostegno è presente anche una sede regionale dell’Anf (Associazione nazionale neurofibromatosi), presso il Tribunale del Malato – Ospedale di Senigallia, via Cellini, 1 – aperta il martedì dalle ore 9,30 alle ore 11,00 – che fa prevalentemente ascolto e accoglienza a livello ospedaliero, sensibilizzazione e raccolta fondi (Info 320 0748080).

da Centro Servizi Volontariato – Marche