Dodici anni per scoprire di avere una malattia rara e alla fine anche la beffa di doversi pagare l’unico farmaco in grado di evitare che possa aggravarsi. E’ la vicenda di una donna senigalliese, protagonista suo malgrado di un calvario che ha conosciuto le tappe più dolorose di chi, di fronte a un problema di salute, non riesce a trovare qualcuno capace di dare una risposta certa, facendola invece passare da un ospedale all’altro e lasciandola sola con la propria sofferenza.Fino a poco piu’ di un mese fa, quando finalmente un medico di Roma è arrivato a scoprire la sua malattia, semplicemente andando a rivedere un esame clinico compiuto tempo addietro. "Cistite interstiziale" è stata la diagnosi. Malattia cronica e rara, che può essere sopportata solo con alcuni farmaci specifici, di quelli definiti "salvavita" e perciò esenti da costi. Questo teoricamente, perchè al contrario nelle Marche tali medicine non sarebbero comprese tra quelle non a pagamento.La vicenda della donna inizia appunto dodici anni fa, con i primi disturbi alle vie urinarie, come "un pallone che esplode di fuoco", racconta. Siamo nel 1992 e d’allora inizia la battaglia per scoprire la causa di quei dolori, ogni giorno, ogni momento più forti. "Ho subito interventi chirurgici inutili – racconta – ho fatto esami e visite mediche specialistiche a decine, da cui sono uscita con diagnosi sempre diverse, compresa quella che faceva risalire tutto a problemi di depressione". Una strada tutta in salita, durante la quale ha perso il lavoro e visto andare in frantumi il proprio matrimonio."Ho riempito uno scatolone di pareri, referti, lastre e la mia anima di dolore, soprattutto per le umiliazioni subite", prosegue.Così fino al 20 febbraio scorso quando finalmente riesce a conoscere la sua malattia: cistite interstiziale. A scoprirla è il professor Mauro Cervini dell’ospedale generale zona "San Carlo" di Roma, che prescrive i medicinali indispensabili ad affrontare la malattia. "Medicine senza alternativa, ma che nelle Marche non rientrano tra quelle esenti da pagamento, cosa che invece mi risulta avvenga in altre regioni – denuncia la donna – Ora mi vengono concessi solo sotto la responsabilità del dirigente di zona dell’Asl. Ma se un giorno dovesse cambiare, cosa accadrebbe? Come farei a sostenere una spesa così elevata per farmaci che per me sono salvavita?".
di Vincenzo Olivieri