Se il primo impegno di Emily “Christian, il nostro senso della vita” aveva come filo narrativo principale le vicissitudini, le angosce, le difficoltà in cui si imbattono le persone con disabilità dovute a malattie rare (entrambi – madre e figlio – sono malati di leucodistrofia il cui nome preciso è Malattia di Pelizaeus-Merzbacher), questo secondo lavoro è una speciale autobiografia composta da un elaborato e sapiente cocktail descrittivo composto da sensazioni spesso contrastanti tra loro.

In cui però non si troverà mai le parole “rinuncia” o “rassegnazione”, i termini quali “odio” o “rancore”. Forse perchè la famiglia è credente e la Fede ha sempre offerto loro un bastone d’appoggio morale assai importante. Del resto il contenuto dei due libri, invito a leggerli entrambi, potrebbe essere un aiuto disinteressato per quanti si trovano nelle loro condizioni colpiti da malattie rare.

E’ un libro meditativo dove Emily vuole, desidera ed alla fine riesce a portare il lettore ad una riflessione e all’invito a sensibilizzare maggiormente l’opinione pubblica attraverso i suoi messaggi interiori ed i valori concreti suggeriti. Inoltre è anche un profondo arricchimento morale, psicologico e pratico, dove all’interno c’è uno “svolgimento di una vita” da leggere tutta d’un fiato, magari anche rinunciando, per una giornata, a scorrere le pagine di Facebook o ad assistere alla visione di qualche “giornalista” intrattenitrice di uno dei soliti pomeriggi televisi con le sue taroccate vicissitudini strappalacrime.

E l’occasione mi è ghiotta per poter rivolgere un invito alle nostre “Eccellenze” parlamentari dei politici locali, che vista la loro vicinanza in Parlamento alle inavvicinabili (per noi miseri mortali) personalità quali la ministra Beatrice Lorenzin, o la presidente della Camera Laura Boldrini, a far loro dono di una copia di entrambi i libri. Visto mai che oltre che politiche sono anche entrambe mamme, qualche spigolo morale abbia ad arrotondarsi!

Malattie rare, dicevo, che in Italia, i nostri medici e ricercatori conoscono bene, ma che invece sono volutamente “sconosciute” dalla parte burocratica ed amministrativa della nostra Sanità. Un Ministero che si gestisce alla stessa stregua di un’impresa economica che deve dare utili (il solo imperante Dio guadagno!) e non servizi che salvaguardi la salute e la vita dei cittadini.
Ed è, infatti, sotto gli occhi di tutti come il nostro Governo sia insensibile e sordo alle grida di dolore che si alzano da coloro che, colpiti dalla disgrazia, vogliono avere la libertà e la possibilità di “staccare la spina”. A questo punto allora si potrebbe pensare che Stato sia ben disposto a tutelare chi invece vuol curarsi e guarire. Invece anche qui lo Stato è sordo ed insensibile. Uno Stato che vergognosamente rifiuta quel minimo sindacale di dignità ai suoi cittadini più deboli, sia che scelgano la strada della rinuncia che quella della speranza.

Nel nostro Paese, l’unica speranza che rimane a chi disgraziatamente si trova a combattere con i meandri del menefreghismo governativo è, sempre che poi si riesca a trovare dei canali economici di qualche amico, di qualche volontario mecenate, di staccare un biglietto ed andarsene dai lidi nativi visto come oramai in certi casi, come quello di Christian ed Emily, ci si sente ugualmente stranieri e di peso in terra natia. A fine novembre, infatti, anche la famiglia Cialona abbandonerà l’Italia, avendo deciso di approdare e questa volta definitivamente, alle Isole Canarie (perchè oltre a tanti benefici di natura di servizi, il clima è ottimale per Christian). E si guardi bene che non si tratta di una rinuncia, la loro, ma è il continuare nella lotta di Davide contro Golia, dell’orgoglio contro la vergogna. Andandosene, si lascieranno alle spalle tanta nostalgia, non certo per questa Italia che ci governa, ma solo e principalmente per i parenti e gli amici che qua lasceranno e che pochi non sono.
Buon viaggio cari amici, che la costanza, la determinazione, la speranza non vi abbandonino mai, mai rinunciare, perchè poi il rimpianto di dire “forse, se avessi provato…” vi perseguiterebbe ogni istante.