Dopo una lunga maratona di solidarietà, che aveva visto tra gli altri tutta la comunità senigalliese e nomi celebri come Valentino Rossi schierarsi a fianco della piccola Chanel Bocconi, a inizio 2014 la famiglia era riuscita a raccogliere la somma necessaria per il primo ciclo di cure al Children’s Hospital di Boston.

Un traguardo che sembrava irraggiungibile a cui sono seguiti immediatamente nuovi contatti con l’ospedale americano. Dapprima era stata richiesta la cartella clinica della piccola Chanel, la bimba di tre anni che sta combattendo con una rara forma tumorale. Ma gli imprevisti erano dietro l’angolo e subito dopo sono state richieste nuove informazioni che hanno causato un ritardo notevole nell’avvio del primo ciclo di cure mediche.

Abbiamo sentito Simone Bocconi, padre della piccola Chanel, per spiegarci la situazione e quali problematiche sono sorte nel frattempo. “Le informazioni contenute nella cartella clinica non erano sufficienti per poter decidere la cura giusta per Chanel e che ne servivano altre“.

E poi cos’è successo?
“Come se non bastasse a Boston è arrivata un ondata di mal tempo, come tutti avranno visto tramite i telegiornali, un maltempo che è durato più di quanto sia stato detto. Ma, nel frattempo, il Children’s Hospital ha comunque continuato a studiare il caso di Chanel collaborando con il Dana Farber Cancer Istitute, un reparto specializzato sul cancro e malattie rare ad esso collegate. Ci hanno chiesto di avere i vetrini con i campioni prelevati a Chanel durante una biopsia in quanto dalle diagnosi avute da tre ospedali che hanno analizzato gli stessi vetrini, in Italia, è risultata la stessa malattia ma con tre gravità diverse“.

E ciò cosa comporta?
“Di conseguenza le cure si differenziano tra loro. Hanno quindi chiesto i vetrini per poter analizzare direttamente loro i campioni prelevati e capire quale delle tre cure fare“.

Ci siete riusciti?
“Si, ma riuscire ad avere i vetrini è stata una vera impresa, perché non si trovavano. E dobbiamo ringraziare un ‘personaggio molto importante’, del quale abbiamo promesso di mantenere riservata l’identità, il quale, grazie alla sua posizione, è riuscito in pochissimo tempo a trovare ciò che noi chiedevamo e cercavamo da mesi. Pochi giorni fa, finalmente, siamo riusciti ad averli e a spedirli a Boston. Ora non ci resta altro che aspettare e sperare che ci chiamino al più presto“.

Dalle varie città e non solo da Senigallia avete ricevuto tanta solidarietà, ma in giro sono circolate anche voci negative. Come le avete affrontate?
“Purtroppo abbiamo sentito di tutto: ‘è una bufala’, che non è possibile si sia atteso così tanto tempo, e anche di peggio… Vorrei dire a queste persone che, se avete donato, immagino lo abbiate fatto col cuore; quindi a quel cuore appellatevi prima di far uscire certe frasi perchè non auguro a nessuno, nemmeno alla peggiore delle persone, di passare quello che stiamo passando noi. Se non ci vedono piangere ma sorridiamo continuamente non è perché siamo cattivi genitori, come qualcuno ha detto, ma perché siamo due genitori e dobbiamo salvare e proteggere tre bambini, non solo una, perché abbiamo avuto problemi anche con i fratelli più grandi“.

Che genere di problemi?
“Problemi di ‘rimbalzo’ ovviamente alla malattia della sorella. E chi, se non noi, aveva il compito di aiutarli? Quindi ci siamo imposti per loro di portare un sorriso sempre, pur stando in ansia, e se dobbiamo piangere lo facciamo nella nostra solitudine“.

“Purtroppo non è così facile esserci dentro, non è tutto così semplice come viene visto da fuori… Se avessimo voluto giocare sulla vita di nostra figlia per soldi non gireremmo così serenamente per Senigallia o per tutti i paesi che si sono uniti e stretti a noi. Il rispetto è un fattore fondamentale e noi rispettiamo e ringraziamo ogni singola persona che ha donato anche un solo centesimo per la nostra piccolina, ma altrettanto rispetto lo chiediamo noi, in quanto le brutte frasi feriscono dei cuori che hanno già abbastanza ferite da sopportare“.

“Ricordiamo che abbiamo un gruppo su Facebook sul quale aggiorniamo la situazione rendendoci disponibili anche a far avere copia di tutte le mail intercorse tra noi e l’ospedale americano… più trasparenti di così! E grazie a voi per darci questa possibilità“.