Qui, nel loro comunicato, letto dalla Sig.ra Donninelli, mamma di Gabriele, uno dei ragazzi disabili, anche lui presente in sala, è spiegato in modo chiaro e dettagliato quali sono stati e continuano ad esserlo i motivi che li hanno spinti a prendere questa iniziativa.

Un problema “esploso” nell’arco di una decina di giorni, senza preavviso, che ha gettato queste famiglie in un quasi panico, seppure sono abituate a vivere con problematiche improvvise. Hanno dovuto repentinamente o mettere le mani in tasca, chi ne aveva la possibilità, o cambiare il piano ferie, o persino ridurre le ore lavorative.

E non si sentono assolutamente rassicurati dalla promessa che a settembre il tutto rientrerà nella normalità. Velocemente è stata presa la decisione della riduzione delle ore, altrettanto velocemente i famigliari chiedono che tutto venga ripristinato a partire dai primi di agosto. Non la si deve intendere come una minaccia, bensì come una convinta promessa, però se immediatamente non si vedrà la luce in questo tunnel, le famiglie si vedranno costrette a prendere altre iniziative eclatanti. Si, perchè per tutto c’è un limite!

Essere avvisati, anzichè dagli organi amministrativi, da un educatore che si è assunto (o lo hanno incaricato-costretto?) la responsabilità di questa informazione, già la dice lunga sulla carenza comportamentale nel fornire l’ufficialità (che non c’è stata!), ma la gravità maggiore e più importante, oserei dire la primaria in questi casi, è la sensibilità impiegata.

Tantissimi erano i famigliari presenti nella sala con i loro figli, ma sono convinto che avrebbero potuti essere ancor di più, se non fossero stati costretti a restare in casa per ovvi motivi, perchè privi di quel supporto per cui si stanno lamentando e che per qualcuno di loro non si è solo ridotto, bensì è venuto a cessare totalmente.
La motivazione delle ore a zero sembra sia dovuta al fatto che il disabile preso in questione è “maggiorenne”, anche se altre voci si sono subito aggiunte replicando con un “non è vero, perchè al mio è accaduta la stessa cosa pur essendo minorenne!”

Ho parlato di mancanza di sensibilità, ma ritengo con assoluta sincerità ed onestà, che debba trattarsi non certo dovuta a malanimo o quanto altro, bensì solo ad una ignoranza (nel senso stretto del termine di ignorare) alcune sfaccettature di quelle problematiche che si possono pensare di comprendere, ma che solo chi le vive quotidianamente ne conosce perfettamente ogni minima piega e sfumatura.

Servizi sociali, asur, medici, sono tutti informati, preparati, professionali e vicini quanto si vuole, ma poi terminato il loro lavoro ritornano alla personale quotidianità, come del resto è giusto anche che sia, ma è da quel momento che le famiglie con i disabili devono affrontare, continuare a risolvere da sole tutte le situazioni che si presentano nella loro gravità e solitudine delle pareti domestiche.

Ed è qui, in questo momento che il “pensare di comprendere“, non è più sufficiente e diviene lacunoso. Noi da fuori crediamo di poterle afferrare nella loro drammaticità, ma solo chi le vive sulla propria pelle può capirlo. Infatti nel corso della conferenza stampa qualcuno diceva che una famiglia con un disabile al suo interno, prima o poi è destinata, con il passare del tempo, a divenire una famiglia anch’essa disabile.

Ad aiutarci a comprendere certi problemi il Sig. Alberto Marinetti, ex giornalista, settantenne, che con una signorile pacatezza ci ha illustrato brevemente come si svolge la sua giornata di padre di un figlio disabile e con il sostegno ridotto a 6 ore: “…prima erano 18 h, poi sono scese a 15, poi ancora a 12 ed ora a 6… alla notte devo dormire con Gianmarco perchè da solo non riesce a girarsi, poi c’è il cado, il sudore, quindi il mio di riposo è condizionato alle sue esigenze e quando si fa giorno inizio la giornata già stressato per come ho trascorsola notte. Poi ci alziamo, facciamo colazione, poi passeggiata, a fare la spesa e verso le 11 ci attende la piscina…mi vedete voi a 70 anni in piscina, lo tiro su, lo metto giù, questo in continuazione? Poi pranzo, riposo pomeridiano e di nuovo passeggio verso le 17, perchè uscire in estate è obbligatorio … c’è un dettaglio però interessante che i nostri rappresentanti politici dovrebbero sapere. I nostri figli, come Maddalena, Linda ed altri di cui non conosco i nomi, almeno tutti quelli con particolari gravità, avrebbero diritto di fare un esposto per omissione di pubblico servizio… poi giunge di nuovo la sera, che ci trova stanchi ed affaticati per cui si torna finalmente a riposare, almeno lui, perchè per me, ad attendermi c’è di nuovo un accumulo di stress…“.

Per la Sig.ra Paola Marcellini, invece il Comune non ha idea di che cosa significhi dare assistenza tutti i giorni per 24 ore ad un disabile, altrimenti non si sarebbe mai sognato di chiedere se in famiglia ci sono altri familiari disposti a dare anche loro questa assistenza.
Infatti c’è da dire che quello che non va giù a questi familiari è stato anche il contattare, da parte dei servizi sociali, le famiglie singolarmente, chiedendo se erano disposte a compartecipare alle spese, quali erano i loro redditi, se avevano zii o nonni che potessero aiutarli.
E questo contattare le famiglie separatamente è stato visto come un “taglio alla trasparenza!“. A me ha fatto ricordare, e l’ho anche detto ad alta voce, certi comportamenti mi hanno riportato ai tempi delle “battaglie” sulla complanare e la successiva capitolazione da parte di qualcuno che si lasciò convincere. Affrontarne uno alla volta alla moda degli Orazi e Curiazi.

Non è piaciuta neppure l’uscita da parte degli amministratori che si sono detti, come riportato dai presenti, non più disponibili al ruolo di Bancomat nei confronti di un’ASUR su cui sembra stiano riversando tutte le colpe.

Altra domanda che si pongono questi genitori è il perchè i finanziamenti per certi eventi non solo si sono trovati, ma sono stati incentivati per il corrente anno ed anche per il futuro 2013.
Nel loro caso, dice l’Amministrazione, non ci sono stati tagli, ma la riduzione delle ore sono dovute al fatto che nel 2012 si sono verificati 13 nuovi casi aventi anch’essi diritto all’assistenza. Da 126 del 2011 si è passati agli attuali 139, un 10% in più che ha causato una riduzione di orario del 50% in meno. Qui veramente la matematica sembra diventi un’opinione.

Se già ci sono di questi problemi oggi, domani nel 2013, le ore saranno ancora ridotte? Si perchè il numero delle persone aventi diritto – non nascondiamoci dietro un dito, ma guardiamo le cose in modo reale, anche se l’augurio è quello di sbagliare totalmente la previsione – è destinato a crescere.
Del resto la situazione economica che si affaccia all’orizzonte è cosparsa di nubi temporalesche che non promettono nulla di buono. C’è da chiedersi allora che cosa farà la nostra Amministrazione?

Il primo intervento è quello di mettere sul tavolo, in modo concreto, il termine Priorità. C’è da chiedersi allora sono prioritari i balli (che pure fanno muovere l’economia in un settore turistico come il nostro), o la sopravvivenza di certi servizi che forniscono anch’essi sopravvivenza nel vero senso della parola (continuando anch’essi a dare lavoro a chi opera in quest’ambito).
Si, perchè oltre alle famiglie, a fare le spese di questa ulteriore stretta di cinghia, sono stati coinvolti anche educatori, assistenti e quanti altri operanti nel settore (una cinquantina in cassa integrazione).
Comunque a tutti questi giovani (sono tutti giovanissimi) laureati, mal pagati, professionalmente molto preparati, le persone in sala, hanno voluto con un semplice e caloroso applauso ringraziarli tutti per come si dedicano con devozione a questo lavoro.

Vorrei poter trasferire qui anche gli sfoghi di questi giovani, che ho ascoltato per più di un’ora terminata la conferenza stampa, ma andrei fuori tema.
Anche se credo che la loro voce, anche se in forma anonima dovrebbe andare amplificata ed ascoltata, sempre che ci sia chi voglia ascoltare.

Come pure altro grido di allarme lanciato da parte dei genitori sull’attuale stato del PEI (Piano Educativo Individuale) che minaccia di scomparire anche qui per riduzione del personale in servizio.

Il primo atto si è appena concluso, ora si attendono gli sviluppi. Se ci sarà convocazione da parte dell’Amministrazione, si voglia tener conto di far cadere la scelta su di una location atta a contenere sia i numerosi presenti, che sono certo interverranno, sia le carrozzine che li accompagneranno.