"Ho scritto questo libro perchè sentivo l’esigenza di dare voce alla mia esperienza di malata, raccontare la mia situazione ma soprattutto quella delle persone care che affrontano ogni giorno questo disagio a fianco a me; insomma, mettere tutto nero su bianco". Sono queste le parole con cui l’autrice ha introdotto il suo libro "Volare con un’ala spezzata".

Una testimonianza con cui la Pro Loco locale cercherà di ricavare fondi per la ricerca scientifica contro le malattie rare.

Il libro racconta la testimonianza in prima persona delle problematiche e le vicissitudini vissute dalle persone affette da malattie denominate "rare".
Sarà presentato ufficialmente domenica 18 dicembre alle ore 17 presso la sala del Trono del Palazzo del Duca e sarà in vendita già da venerdì 16 dicembre negli stand della Pro Loco e Telethon situati a Senigallia lungo corso II Giugno.

I punti vendita rimarranno attivi tre giorni, oltre al libro, sarà possibile acquistare anche prodotti alimentari, quadri e opere messe a disposizioni dalle varie Pro Loco della zona per Telethon. I ricavati raccolti andranno devoluti interamente alla ricerca.

Va detto che le copie del libro (circa 500) sono state donate gratuitamente dall’autrice Tonia Fratangelo: "Ho trovato la forza e il coraggio di raccontare la mia esperienza per andare avanti e soprattutto per aiutare gli altri a reagire, senza cadere nello sconforto. Ora posso dire di sentirmi realizzata. Spero solo che la ricerca, grazie anche a Telethon, possa continuare e trovare soluzioni".

Alla presentazione del libro era presente l’Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Senigallia Fabrizio Volpini, che proprio per quello che concerne le malattie rare ha sottolineato che "i malati ’rari’ non sono poi così tanto rari. L’incidenza di queste malattie è scarsamente frequente, se prese in considerazione singolarmente, ma se consideriamo le persone affette dalle diverse tipologie di malattie rare notiamo che non sono poi così poche".

Ha proseguito Volpini: "Il problema principale nasce dalla mancanza di cure specifiche per queste particolari patologie: le case farmaceutiche non hanno interesse a studiare cure per casi particolari che hanno numericamente scarsa incidenza sul mercato: ecco perchè questa testimonianza diventa ancor più preziosa, perchè ci mostra una realtà che è quasi sconosciuta alla maggioranza delle persone".

di Lorenzo Ceccarelli