Apri la TV e vedi ed ascolti ormai quotidianamente continui lavaggi del cervello su come spendere in regali, dove andare, che cosa comperare, che cosa donare. Ed allora ecco che ci suggeriscono i libri, gli oggetti tecnologici, l’abbigliamento e perfino, visto che qualche "buontempone" ci ha classificato come un Paese indebitato, ma comunque abitato da italiani definiti "benestanti", anche desiderati, insperati viaggi.

Ma si guardi bene, Christian non si è lasciato incantare dal canto delle sirene pubblicitarie, assolutamente, né tanto meno da quella che sembra sia una precoce campagna politica pre-elettorale. Purtroppo, il nostro piccolo leoncino, è impegnato ad occuparsi di cose molto più concrete, relative alla sua salute, quelle stesse che i nostri politicanti, invece, incapaci di risolvergliele, preferiscono rifuggire mettendo la testa sotto la sabbia (è solo un eufemismo).
Tra questi problemi c’è incluso, appunto, quello della Sanità. Buonismo anch’esso, il mio, che evito di chiamare in altro modo, anteponendo il “Mala”. Lo sanno bene i genitori di Christian, papà Sergio e  mamma Emily (anche lei con gli stessi problemi del figlio).

Ancor prima, quindi, di proseguire nei dettagli di questo nuovo loro viaggio della speranza che da Montemarciano dove abitano li porteranno a San Diego , consiglierei a chi volesse partecipare, viste anche che con le Feste di Natale,tutti ci sentiamo più buoni, non solo di sentirsi, bensì di esserlo, partecipando a questo loro viaggio in maniera virtuale.
Come? Facile!
Mettendo la mano sul lato del cuore, si proprio lì, a sinistra… dove c’è il portafoglio! Lo slogan pubblicitario che va per la maggiore quest’anno, è quello che suggerisce di fare regali piccoli (viste le ristrettezze economiche, salvo che per una persona!), ma utili.

Ecco, questo gesto utile lo sarà certamente: per Christian, per le nostre coscienze e per un “sano” investimento, prima che lo Stato con questa manovra “Lacrime e Sangue” si impossessi dei nostri ultimi spiccioli.
Le modalità di come acquistare una parte del biglietto virtuale per la California lo potete trovare cliccando QUI.

Come accennavo sopra, ripartiranno per San Diego, il 31 di dicembre, per sottoporre nuovamente  Christian a nuove sedute di Osteopatia, nonché di Fisioterapia e Optometria. Le prime sotto la direzione della D.ssa Frymann (luminare di 91 anni), le seconde col Dr. Valenti.

Perché è anche giusto che si sappia, quantomeno per coloro che gestiscono la nostra Sanità, come lavorano in altri posti. Infatti dal Dr. Valenti, sono in 5 che fanno fisioterapia  a Christian, contemporaneamente. Praticamente ad ognuno viene affidato un arto ed è come se Christian facesse 5 ore di trattamento in una sola ora di effettiva fisioterapia. Vien da fare un mesto sospiro pensando a quanto siano indietro le nostre strutture dove invece, si fanno 45/50 minuti con un solo terapista, che spesso, tra l’altro, tra una telefonata e qualche altro impegno, non fa neppure quei 50 minuti.

Oltre le terapie, poi, in Italia le temperature in inverno sono fredde e c’è moltissima umidità e questi fattori climatici a Christian procurano ulteriori disturbi aggiungendoli a quelli suoi cronici. Il clima della California, invece di questi tempi è l’ideale quantomeno  per superare almeno quelli di natura climatica.

Mi racconta Sergio, il papà: "Staremo fuori 4 mesi, poi quando saremo là vedremo se c’è qualche altra terapia che possa fargli bene. Come ben sai, queste terapie lo aiutano molto per cercare di ritardare l’avanzamento della malattia che purtroppo è inarrestabile. Cercheremo anche di avere ulteriori notizie sulla sperimentazione di San Francisco dove l’anno scorso abbiamo provato ad inserirlo, ma purtroppo per i limiti di età, non ne ha potuto beneficiare”.
 
Prosegue nel suo racconto: ”Quest’anno è stato più difficile del solito programmare il viaggio in quanto come tu ben sai, Christian da giugno ha la pompa alBaclofen (costa 2 mila dollari!!) e quindi per avere il farmaco da portare con noi – anche negli USA, definita patria dell’opulenza, ma dove appunto, se non hai il denaro sei destinato a soffrire –, abbiamo dovuto chiedere aiuto tecnico al Tribunale del Malato, perché come spesso avviene, ci sono medici digiuni nelle procedure da svolgere per queste malattie, ed il male maggiore è che non hanno neppure voglia di impararle.
Il problema grande sta nel fatto che sia Christian che Emily hanno una malattia molto rara e quindi essendo un caso raro e forse unico di Pelizaeus-Merzbacher nelle Marche, nessuno ne sa mai niente e quindi puoi ben immaginare le arrabbiature e il disagio che tutto questo comporta”.

A dare una mano, ancora una volta in prima linea, sono i soliti volontari che rispondono al nome dei MUSAICO, che oramai si sono assunti il compito di padrini, o zii putativi, chiamateli come volete, ma che rispondono sempre ed  immediatamente non appena li si chiama, intervenendo con i loro  sempre eccezionali spettacoli di musica.
A chi quindi, sta a cuore il caso di Christian, nonché ai numerosi fans dei Musaico, consiglio di scrivere a chiare lettere in agenda: giovedì 29 dicembre alle 21.30 presso il teatro comunale di Chiaravalle, Concerto dei MUSAICO.
L’Incasso totale della serata sarà devoluto in beneficenza.

di Franco Giannini