Sono circa le 15 di mercoledì 8 giugno quando apprendo da Sergio attraverso un avviso sulle pagine di Facebook: "Amici, finalmente possiamo dirvi che l’intervento che abbiamo dovuto rimandare da marzo in poi, è riuscito. Christian questa mattina è stato operato a Milano ed è andato tutto bene…". Non so quanti hanno seguito la storia di questo bambinoraccontata su queste pagine, ma per quanti l’avessero seguita, questo è il suo proseguo. Un altro ostacolo superato e di cui ne ero anch’io all’oscuro, come, del resto dal tono del messaggio di Sergio ben si evince, tanti altri amici di Christian.

Essendo una storia che mi ha particolarmente toccato, mi sono affrettato a contattare Sergio, il papà di Christian per saperne di più. Infatti il non aver fatto trapelare minimamente nulla di quello a cui sarebbe andato incontro il piccolo Christian, nel corso della serata di cui ho parlato, rende ancor più onore a questa famiglia dotata di una grande dignità!

"L’intervento ci è stato consigliato (tanto per cambiare) in California dal Dr. Chambers un medico ortopedico del Rady’s Hospital di San Diego – mi spiega Sergio – che aveva un anno fa circa, operato un bimbo con la stessa malattia di Christian ed aveva notato in lui dei buoni risultati. Questo medico è stato molto gentile, in quanto ci ha dato l’indirizzo e il nome di un suo bravo collega, nonchè personale amico, di Milano (il DR. Motta) il quale dopo aver visitato Christian, ci aveva subito messo in lista per fare l’intervento.
Cosa che stata eseguita appunto oggi, dopo però un paio di tentativi andati male. L’intervento specifico è stato quello di applicare a Chri una pompa Baclofen che gli toglierà un pò della sua spasticità e rigidità degli arti".

Gli chiedo allora i tempi dell’operazione ed il tipo di anestesia: "L’operazione – mi conferma – è avvenuta l’8 giugno, il pre-ricovero e il ricovero il giorno prima, nell’Ospedale Pediatrico "V. Buzzi" di Milano. La durata totale dell’intervento è stata di circa 45 minuti, in anestesia totale". A questo punto è logico che la domanda cada su Christian, su come sia stato il suo risveglio, se lo hanno riportato sulla sua cameretta, se sia con altri bimbi o da solo, o se lo abbiano messo in camera intensiva.
La risposta mi giunge rassicurante: "Lo hanno riportato nella sua cameretta (siamo soli in cameretta) ed il risveglio è stato tranquillo, dopo qualche ora dalla fine dell’intervento".

Rassicurato sulle condizioni del nostro piccolo eroe, chiedo allora come sono messi loro adulti, logisticamente parlando. Il modo di esprimersi è sempre quello pacato ed educato, ma è palpabile quel velo di amarezza che chiunque avrebbe e forse ancora più marcato e meno perbene del suo: "Ci siamo solo noi vicino a Chri. Gli infermieri vengono solo per cambiare flebo o portare medicinali e per vedere come procede il decorso. Emily (NdR: la mamma) dorme in camera con Chri, mentre io sono appoggiato ad una casa della Croce Rossa vicino l’ospedale".

Sono allora assalito dalla rabbia dell’impotenza e non sapendo come disimpegnarmi, preferisco ritornare sulle condizioni di Chri e chiedo se ha ripreso l’alimentazione, in quale modo o quando la riprenderà: "Ha ripreso a mangiare la sera stessa dell’intervento".
"Entro quali tempi, Sergio, i medici pensano di vedere i primi miglioramenti?". "I miglioramenti si inizieranno a vedere pian piano, ma già fin dalla prossima settimana".

E come vive Emily la degenza di Chri, sempre che tu voglia rispondere a questa mia domanda, considerando il suo essere mamma, ma nel contempo anche interessata al suo stesso problema come malata e quindi quanto è stressante per lei questa "duplice" attesa: "Emily in questo momento vive il dolore di vederlo sofferente per il dopo intervento, ma abbastanza bene e in maniera serena. Il sapere dei miglioramenti che ci saranno in Christian e tutto ciò la rassicura pensando che un domani dovrà fare lo stesso intervento".

Bhe!!! che fosse serena, nel suo dolore, non ne avevo il minimo dubbio. Una mamma doppiamente coraggiosa. Due genitori giovanissimi, che dovrebbero essere da esempio a tanti altri che in qualche caso dimenticano come svolgere l’antica arte di questo mestiere che si perde, realmente, nella notte dei tempi.
E la scusante che solitamente viene usata, è quella dello stress.

Ed allora che dovrebbero dire Emily e Sergio? Eppure con la loro compostezza morale, con il loro porgersi agli amici che tendono loro una mano, rivolgono sempre il loro dignitoso grazie facendo dono di un semplice, ma sincero sorriso. A cui si è unito sempre anche quello di Chri, ma che voglio augurargli ed augurarmi, da domani sarà ancora più aperto e gioioso.

Chi vuole intervenire per diventare amico di Chri, basta andare sul suo sito, giungere a fine pagina e mettersi una mano su quella coscienza, di cui, voglio sperare, ancora siamo tutti dotati…
Sono bene accette anche proposte di eventi sportivi, musicali (vedi il concerto di beneficenza a Senigallia o quello del 24 giugno al Chiostro di Chiaravalle, ore 21,30… ecc,) atti a raccogliere l’attenzione, ma non solo, verso queste malattie, che vengono definite "rare", ma che spesso il termine non viene inteso, bensì proprio "usato" per definirle dimenticate (e qui le virgolette non servono!).

di Franco Giannini
Foto per gentile concessione di Sergio Cialona