Martedì 26 ottobre è stata presentata l’iniziativa sul tema "Le malattie rare… ma quanto rare?" promossa dal Lions Club di Senigallia. Un momento di riflessione che si concretizzerà in un convegno venerdì 29 ottobre presso l’Auditorium San Rocco alle 18 in cui interverranno il Presidente del Lions Gianfranco Ferradini, i medici dott. Raffaele Di Vito e prof. Orazio Gabrielli e in cui sarà proiettato il filmato sull’esperienza vissuta di una madre (che parteciperà al convegno) con figlia malata.

A presentare l’argomento sono stati Laura Amaranto e Loris Cucchi, soci del Lions Club Senigallia. "Il sito aidWeb.org – spiegano Amaranto e Cucchi – è il primo portale italiano e il terzo nel mondo sulle malattie rare: il suo obiettivo è dare risposte a famiglie in difficoltà che presentano persone malate di patologie rare, ma soprattutto stabilire un ponte tra questi malati, i medici (sia quelli di base, che conoscono bene le famiglie, che gli specialisti), gli operatori sanitari e di volontariato".

Non un sito dalle sole finalità scientifiche, ma che fa della trasversalità la sua caratteristica di forza. E’ gratuito e vi si possono porre quesiti. Esso nasce a Milano nel 2001 ed è stato presentato a Senigallia a palazzo del Duca nell’aprile del 2008, alla presenza dell’allora responsabile Luciano Bruna e dell’Assesore Fabrizio Volpini.
Da quel momento è cresciuta la sensibilizzazione per il Lions Club. Tanto che lo scorso giugno 2010 l’ASUR n° 4 di Senigallia ha pubblicato sul periodico "Misa Sanità" a pag. 15 un articolo sul portale riportando che cos’è, a chi si rivolge e i suoi obiettivi.

"Il traguardo che ci proponiamo – continuano Amaranto e Cucchi – non è l’esclusiva divulgazione, ma un coinvolgimento progressivo di strutture sanitarie e parasanitarie sul territorio. I malati di malattie rare non socializzano facilmente e l’industria farmaceutica difficilmente riesce a capire quali medicine importare, e, in generale, quali soluzioni trovare, anche in termini di costi".

"Noi – conclude Cucchi – del Lions Club abbiamo pensato di diffondere capillarmente questa iniziativa a tutte le farmacie di Senigallia, del circondario e della provincia. Il 29 ottobre, prima della proiezione del filmato, apriremo un dibattito con gli operatori sanitari sia sotto il profilo medico sia per far relazionare i medici con le famiglie. Lo scopo, appunto, è quello di creare una rete".

di Simone Paolasini